A pequena Darcie Knight, de 1 ano, foi diagnosticada com uma rara doença logo após seu nascimento em 2020. Seus pais, os ingleses Bileigh Wood e Adam Knight, foram instruídos a se preparar para sua morte, que seria causada por uma Hérnia Diafragmática Congênita (HDC). A condição afeta 1 em 2,5 mil nascidos vivos e se caracteriza por um buraco ou a ausência do diafragma. Com isso, estômago, baço, intestinos e fígado, localizados no abdómen, movem-se para a área do peito e pressionam os pulmões, impedindo seu desenvolvimento adequado e causando danos ao coração. Darcie, no entanto, contra todas as probabilidades, sobreviveu e agora comemora seu primeiro aniversário.
A mãe contou ao site PlymouthLive que ouviu as piores notícias após o parto, já que os médicos disseram que não havia mais nada que pudessem fazer para salvar a vida de sua filha. “É algo que nós e os médicos não sabíamos até ela nascer, então não estávamos preparados”, contou a mãe, a quem foi dito que as chances de sobreviver da filha eram muito pequenas. “Fomos informados sobre a gravidade da condição e nos prepararmos para seu falecimento. Disseram-nos que ela morreria em até 24 horas depois do parto.”
Tudo parecia perdido para a família, mas logo veio uma boa notícia após os médicos analizarem a condição da menina de forma mais aprofundada. “Poucas horas depois, eles nos disseram que tínhamos uma possibilidade de salvá-la”, disse a mãe. A bebê foi transferida para um hospital de referência no Reino Unido, com um dos pulmões já comprometidos. Os médicos então realizaram uma cirurgia no pulmão e coração de Darcie para ajudá-la a respirar sozinha, sem precisar da ajuda do respirador.
O procedimento tem uma taxa de sobrevivência de cerca de 57%. “Darcie fez a cirurgia com apenas 36 horas de vida. Felizmente, ela sobreviveu. O procedimento foi um sucesso e, em seis semanas, ela recebeu alta respirando sozinha, com 80% da capacidade pulmonar”, revela a mãe, aliviada.
No entanto, ela lembra que nem todas as crianças conseguem sobreviver e muitas pessoas não entendem a gravidade da doença. “Foi como se estivéssemos em uma bolha. Não tínhamos nenhum conhecimento prévio. Ouvir que ela morreria um dia depois do parto foi devastador. Não sei como lidamos com isso. Foi simplesmente uma necessidade de seguir em frente por ela", disse a mãe.
Hoje a bebê está bem e já balbucia as primeiras palavras, conta a mãe. “Ela é uma guerreira absoluta. Todas as coisas que ela não deveria ser capaz de fazer por causa da hérnia, ela faz. (...) Darcie precisa de mais cirurgia, depois que um procedimento recente não saiu como planejado. Mas ela é a garotinha mais confiante e sorridente que conheço. Nós a chamamos de nossa princesa guerreira.”
A causa da Hérnia Diafragmática Congênita ainda não é conhecida. "Cerca de 50% dos bebês não sobrevivem e às vezes aqueles que sobrevivem tem que lidar com várias complicações médicas ao longo da vida”, explicou um porta-voz da HDC UK, instituição criada no Reino Unido para ajudar famílias que convivem com a Hérnia Diafragmática Congênita. “Estamos constantemente buscando formas de contribuir com programas de estudos e pesquisas e esperamos um dia esclarecer a causa e o que pode ser feito para prevenir a HDC".
A Hérnia Diafragmática Congênita (HDC) é um defeito congênito possível de detecção no exame morfológico, entre 11 e 14 semans de gestação. Em geral, ela é diagnosticada entre 18 e 24 semanas, por meio de ecografias. Nestes casos, cirurgias intrauterinas podem ser indicadas, com chance de 50% de sobrevivência. Em caso de não realização da cirurgia, as chances de vida são de 10%, aponta a literatura médica.
from Crescer https://revistacrescer.globo.com/Saude/noticia/2021/08/bebe-que-teria-apenas-um-dia-de-vida-segundo-medicos-comemora-primeiro-aniversario.html
