Uma mãe brincou que ela e sua filha são "vampiras da vida real", pois são alérgicas à luz do sol e têm que ficar em casa quando o dia está ensolarado. Kylie Szafranski, 30, do Arizona, Estados Unidos, foi diagnosticada com Protoporfiria Eritropoiética (PPE) depois de sofrer queimaduras graves em uma cama de bronzeamento aos 16 anos. A rara condição genética faz com que a pele seja hipersensível à luz ultravioleta. Para proteger a pele, ela também precisa usar roupas com proteção UV e películas especiais para os vidros de seu carro.
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Ela conta que descobriu que sua filha River, 7 anos, herdou sua alergia à luz do sol depois que a pele da menina apareceu com urticária quando era bebê, após aplicação de protetor solar e exposição ao sol. Segundo o site Mirror, a condição das duas é conhecida como "doença do vampiro", pois as pessoas que sofrem da doença evitam a luz do sol e geralmente ficam muito pálidas devido à anemia crônica.
"Olhando para a minha infância, era incrivelmente óbvio que eu tinha graves problemas de sol que nunca foram resolvidos. Mas foi só quando eu tinha 16 anos e experimentei uma cama de bronzeamento pela primeira vez que percebi que algo estava errado. Foi muito doloroso, mas como eu nunca tinha usado uma antes, achei que era normal", lembra. “Mas quando saí, vi como minha pele estava vermelha e ela começou a descascar em pedaços. Fui ao médico e, depois de alguns exames, descobrimos que eu tinha uma forte alergia ao sol causada por uma mutação genética. Também é conhecida como a 'doença do vampiro'", declarou.
"Na Idade das Trevas, essa é a condição que eles acreditavam que as pessoas acusadas de serem vampiros tinham. Pessoas com PPE também são cronicamente anêmicas, o que nos deixa muito cansadas. Elas também parecem muito pálidas, com fotossensibilidade aumentada, porque não podem sair à luz do dia. Isso se soma ao mito do vampiro", completou.
Kylie e sua filha sofrem de alergias ao sol ligeiramente diferentes. Enquanto a de Kylie ocorre sempre que ela sai ao sol, River tem uma reação mais severa apenas com a aplicação de protetor solar ou loção. “Quando minha filha nasceu, eu não fazia ideia que ela também teria alergia à luz do sol porque é muito raro. Alguém colocou protetor solar nela quando ela era bebê, sem nos perguntar primeiro. Então, assim que ela pegou o sol, ela inchou, teve urticária em todo o corpo e explodiu os capilares de sua pele. River é fotossensível como eu, mas tem uma reação alérgica ao protetor solar conhecida como dermatite alérgica de contato. Sua alergia é ainda mais rara, afetando menos de 1% da população. Pode envolver erupções, coceira na pele, inchaço e bolhas. Isso é diferente de mim porque não sou alérgica a protetor solar, embora ele não funcione para mim, o que não é incomum para pessoas com PPE", explicou.
A mãe, que é casada com Phillip, 41, e também tem quadrigêmeos, disse que acha engraçada a comparação com vampiros e acrescenta que é uma piada de longa data com sua família e amigos. Ela tem trabalhado para aumentar a conscientização sobre a doença. Nas redes sociais, ela afirma que já viu pessoas que acreditam que sua condição é "demoníaca". "Recebi algumas coisas realmente sombrias de pessoas, principalmente de grupos religiosos, sobre minha alergia ao sol. Fui chamada de demoníaca e disseram que meus filhos, especialmente os quadrigêmeos, são 'produtos da bruxaria'", revelou.
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"Eu nunca deixei isso me afetar, eu sei que as pessoas são loucas. Na verdade, é muito engraçado que pensem assim. Eu sempre digo a todos os meus filhos que eles são especiais e bonitos. River é uma garotinha tão forte e eu sei que ela vai ficar bem. Tudo o que quero fazer é aumentar a conscientização e educar as pessoas sobre a realidade das alergias ao sol, porque muitas pessoas pensam que elas nem existem. Quanto mais educação e conscientização conseguirmos, melhor", finalizou.
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