Ninguém está preparado para gestar e ver nascer uma criança com deficiência. Por mais instruídos como mães e pais, por mais sensibilizados que sejamos como cidadãos com todas as causas e movimentos de aceitação e inclusão dessas crianças na sociedade, diante do diagnóstico ou da percepção da deficiência, o que sentimos é pânico.
Eu tive uma gestação de risco porque tinha miomas. Fiz muito mais exames de ultrassonografia do que o normal. Nenhum deles mostrou o que a Maria Laura escancarou assim que saiu do útero. Ao primeiro corte, durante a cesárea, minha filha esticou o braço direito e exibiu sua mãozinha diferente, com meia palma e apenas o dedinho polegar.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), mais de 1 bilhão de pessoas tem algum tipo de deficiência no mundo e, uma em cada dez, é criança. No Brasil, 45,6 milhões de pessoas são portadoras de deficiência. Destas, 7,5% são crianças de até 14 anos de idade, segundo o último censo do IBGE, de 2010, ou seja, cerca de 3,5 milhões de crianças.
Entre 2000 e 2010, houve uma queda de 5,5% no número de crianças do grupo de 0 a 14 anos. Mas mesmo com a diminuição, o volume de crianças com deficiência dentro dessa faixa etária cresceu 3,2%. “Hoje, é muito mais comum encontrarmos crianças com deficiência nos espaços públicos, nas praças e parques e, principalmente, nas escolas, porque elas estão mais inseridas na sociedade”, explica a psicóloga Flavia Parente, do Paratodos, um movimento para promover a inclusão por meio de reflexão e de ações de conscientização. “Não houve um boom de crianças com deficiência, elas simplesmente estavam escondidas.” Dois fatores principais fazem com que essas crianças estejam mais entre nós: o avanço nas leis de inclusão e o fato de os pais terem mais acesso à informação e buscarem os direitos dos filhos de estar inseridos.
A sociedade brasileira, segundo Flavia, ainda tem muito o que aprender. Aceitar, incluir e conviver com um pequeno portador de deficiência é um tabu tão grande que ninguém sabe bem como se referir a ele. “Não as chamamos de crianças com necessidades especiais, porque todos precisamos de atenção, amor, de um trabalho, de amigos, de escola. Também não falamos deficientes, porque isso confere a elas uma menor valia, como se não fossem capazes de nada. Essas crianças têm a deficiência como uma de suas características e ponto.”
FORÇA DE SUPER-HERÓI
Afastadas as hipóteses de a má-formação da mãozinha da minha filha estar associada a alguma síndrome ou problema clínico mais grave, com ela em perfeito estado de saúde, eu era a pessoa mais forte do universo. Mas essa força veio, tenho plena consciência, da necessidade urgente de ter de encarar o medo que estava sentindo do mundo e das pessoas.
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