O pequeno Haoyang, de 2 anos, sofre com uma condição genética rara e o único medicamento que pode ajudá-lo não está disponível em seu país, a China. O pai do menino, Xu Wei, 30, não pode viajar com a criança para o exterior em busca de tratamento em razão das restrições impostas pela pandemia, então ele decidiu fabricar o remédio por conta própria, em casa.
Em entrevista à agência de notícias francesa AFP, o pai contou que seu filho tem Síndrome de Menkes, doença genética que afeta o modo como o cobre é processado pelo corpo. Quem nasce com essa síndrome raramente sobrevive além dos 3 anos de idade, mas o pai está determinado a fazer tudo o que estiver ao seu alcance para que Haoyang tenha uma vida longa.
De acordo com Wei, as empresas farmacêuticas demonstram pouco interesse em fabricar esse remédio porque ele "não tem valor comercial, já que seu grupo de usuários é pequeno". Apesar de só ter estudado até o ensino médio e ter apenas administrado uma pequena loja online antes do nascimento do filho, o pai resolveu que tentaria fabricar o remédio por conta própria.
Para conseguir produzir o medicamento em casa, Wei começou a pesquisar e a aprender sobre os componentes farmacêuticos. Como a maioria dos documentos que ele encontrou sobre a Síndrome de Menkes estavam em inglês, ele usou um tradutor online para conseguir ter acesso e ler o conteúdo.
O primeiro frasco do remédio ficou pronto seis semanas após o pai dar início ao projeto. Antes de injetar na criança, Wei fez testes com alguns coelhos e depois com ele mesmo. "Os coelhos estavam bem e eu também estava bem, então experimentei no meu filho", contou. O pai agora aplica diariamente uma dose do remédio na criança. Wei afirmou que alguns dos exames de sangue de seu filho voltaram ao normal duas semanas após o início do tratamento.
No entanto, o medicamento não é uma cura. Ouvida pela AFP, a professora Annick Toutain, especialista em doenças raras do Hospital Universitário de Tours, na França, disse que o tratamento com cobre "só é eficaz contra certas anomalias genéticas e se for administrado muito cedo, nas primeiras três semanas de vida". Depois disso, o tratamento apenas alivia os sintomas e não leva à recuperação, segundo a médica.
Wei disse que chegou a ser contatado por outros pais, cujos filhos também sofrem com a condição, que pediram para que ele fornecesse um pouco do remédio, mas ele negou. “Só posso me responsabilizar pelo meu filho”, explicou. As autoridades locais disseram que não vão intervir, desde que o pai fabrique o remédio somente para uso de seu próprio filho.
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from Crescer https://revistacrescer.globo.com/Saude/noticia/2021/11/pai-monta-laboratorio-caseiro-para-fabricar-remedio-contra-doenca-rara-do-filho-na-china.html
