"Parabéns, pequetita. Não posso dizer 2 anos de vida, nem lhe desejar muitos mais, mas posso agradecer pelo ensinamento, pelo amor e pela mudança! Sua ausência física dói demais, mas eu prefiro essa dor a nunca ter lhe conhecido! Só dói porque foi perfeito! Mãe ama você para além dessa vida e não vejo a hora de lhe reencontrar!". Esse foi o texto que Monica Moreira, de Belo Horizonte, Minas Gerais, escreveu na última segunda-feira, 30 de agosto, dia em que a filha faria aniversário.
Manuela está entre os mais de 580 mil brasileiros que perderam a vida para a covid. "Ela nasceu com uma síndrome, conhecida como trissomia do cromossomo 18, e tinha uma cardiopatia muito grave. E, infelizmente, o coraçãozinho dela não suportou o tempo necessário para os pulmões recuperarem. Ela foi uma mocinha que lutou contra todas as dificuldades deste o ventre", lamentou a mãe. A menina faleceu no dia 7 de fevereiro deste ano, com apenas 1 ano e 5 meses.
Mas as homenagens não ficaram apenas nas redes sociais. Monica e o marido, Carlos, soltaram duzentos balões brancos e rosas com o nome da filha em frente ao hospital onde ela ficou internada e viveu seus últimos dias. Nas camisetas, eles trouxeram a frase: "Se não fosse o covid". "Voltamos ao hospital onde ela se despediu da gente e soltamos os balões em um jardim, em uma forma de simbolizar que, agora, ela está livre para voar", disse a mãe.
Em entrevista exclusiva à CRESCER, Monica relembrou a gravidez e o nascimento da filha, e contou como foram seus últimos dias de vida.
C: Manuela foi planejada? Como foi quando descobriu que estava grávida?
M: Manuela é minha terceira filha. Tenho um filho de 23 anos, o Douglas, de outro relacionamento. Tive uma perda gestacional em 2018 e Manuela em 2019. Eu sonhava com uma menininha há muito tempo, mas tinha medo das mudanças que isso traria para minha vida. No final de 2017, eu finalmente parei com o anticoncepcional e, em julho de 2018, veio o sonhado positivo. Em agosto, tive um sangramento leve e fui ao hospital. Constataram que o coraçãozinho do meu bebê não batia mais. Eu fiquei, desde então, obcecada em engravidar novamente. A gravidez da Manu veio no Natal de 2018 e, nesse momento, eu senti muito medo. Medo de perder outro filho. Mas, ao mesmo tempo, eu me sentia vitoriosa e cheia de esperanças. Cada ultrassom era um medo vencido. Todos perfeitos! O médico só não conseguia ver o sexo do bebê porque ele sempre estava com a perninha cruzada.
C: Quando receberam o diagnóstico da síndrome e da cardiopatia?
M: No dia do morfológico do segundo trimestre, o médico fez todo o exame sem pronunciar uma palavra, e a expressão dele não era boa. O exame acabou rápido, e ele nos disse que não saber o sexo do bebê não era um problema, mas o fato de o bebê estar sempre com as pernas cruzadas, não era bom. Ele falou que iria marcar um ecocardiograma fetal e teríamos que fazer o mais breve possível. Saímos da sala assustados, sem entender nada. Até então, estava tudo tão perfeito. O que esse médico estava falando? Ligamos para a nossa obstetra e corremos para o consultório. Ela também se assustou com o laudo, pois era muito diferente dos anteriores. Parecia ser de outra gestação. Optamos por não fazer o ecocardiograma e repetimos o morfológico com um especialista. Foram mais de 4 horas de ultrassom, ele nos contou que era uma menina e nos mostrou o rostinho, mão, pé, nariz e coração da nossa menina. Foi um momento muito agradável e leve. Quando acabou, ele nos contou que havia a suspeita de alguma síndrome genética, mas nada muito preocupante, a não ser o coração. Nossa filha tinha uma cardiopatia muito grave que dava a ela pouquíssimas chances de sobreviver fora do meu útero. Fizemos a aminiocentese e confirmou que ela era portadora de um cromossomo 18 a mais. Quando fomos pesquisar, nos deparamos com a frase: 'incompatível com a vida'. Nesse momento, caiu a ficha! Eu estava novamente perdendo um filho. O Carlos se afastou um pouco. Eu procurei outros médicos e ouvi, várias vezes, que deveria desistir dessa gestação. Chegamos a conversar com um advogado para solicitar a interrupção da gestação, uma vez que, fora do útero, minha filha tentaria respirar e não conseguiria. Essa possibilidade me enlouquecia. Mas desistimos, pois seria um processo longo, doloroso e, provavelmente, não teríamos uma resposta rápida. Um dia, pesquisando sobre a síndrome e como me preparar para o momento de despedir do meu bebê, descobri a Associação Síndrome do Amor e o Grupo Colcha. A partir de então, a Manuela nasceu para mim! Eu entendi que, independente do diagnóstico e da longevidade, ela era minha filha, meu sonho realizado e ela estava viva. Eu chorava todos os dias com medo de não ouvir o choro dela, nem sentir suas mãozinhas em meu rosto.
C: Como foi o nascimento de Manuela?
M: A cesária foi agendada para o dia 30 de agosto de 2019, dia de Padre Eustáquio e dia que completava 40 semanas. Voluntárias do Grupo Colcha me acompanharam. Minha família estava lá. Assim, eu teria o melhor acolhimento para receber a minha filha, fosse com ou sem vida. As 17h59, eu ouvi o chorinho fraco da Manu. Li em vários lugares que bebê com t18 não choram nem sorriem. Carlos saiu de perto de mim, e eu não soube mais o que estava acontecendo. Era um silêncio assustador. Até que colocaram o rostinho dela coladinho ao meu e eu pude sentir seu cheiro e a maciez da sua pele. O primeiro desafio havia sido superado! Manu conseguiu respirar sem a ajuda do meu corpo e eu conheci minha filha com vida!
C: Como foram esses quase 2 aninhos de vida da Manuela?
M: Manu nasceu muito pequena, pesando 1,940kg. Teve que ser entubada com apenas 6 horas de vida. Como já sabíamos, ela tinha muita dificuldade para respirar sozinha. Entretanto, seu frágil corpinho respondeu muito bem à medicação e, com quatro dias, ela foi extubada. Com 13 dias, ela fez o primeiro procedimento cardíaco e foi um sucesso. Após 45 dias de UTI, fomos para casa. Foram dias difíceis, ela era tão pequena, tão frágil e chorava tanto... No dia 6 de dezembro de 2019, Manu teve uma piora grave e a médica disse que, talvez, fosse melhor darmos conforto e espera-la partir. Mas eu não estava pronta para me despedir e a levamos ao hospital. No dia seguinte, ela fez o segundo procedimento cardíaco, e também foi um sucesso. Durante sua recuperação, ela teve três infecções, sendo que uma evoluiu para sepse. Ela teve uma parada cardíaca e a equipe médica sugeriu que não insistíssemos na reanimação, dada sua condição genética. Mas Manu sempre foi muito mais que qualquer diagnóstico e o coração dela voltou, sem nem precisar de reanimação. E ela foi se recuperando e surpreendendo a todos. No Natal, superamos outro desafio, ela sorriu! Depois de meses de UTI, voltamos para casa, Manu estava mais forte e respirava sem ajuda. Tivemos uma equipe multidisciplinar muito dedicada. Muita fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional. Aos pouco, vimos aquela bebezinha frágil se tornar uma gigante. Não era uma rotina fácil, o dia dela era cheio, mas era leve e repleto de satisfação. Manu expressava muito bem o que sentia. Era brava e alegre. Ela ria com facilidade e encantava todos ao seu redor. Adorava brincar com suas mãos, amava um colo e era muito carinhosa.
C: Quando a pandemia chegou, o que mudou na vida de vocês?
M: Nossa casa estava sempre cheia de profissionais, técnicos de enfermagem, fisioterapia, fono, nutricionistas e médicos. Apesar dos cuidados com a Manu serem relativamente simples, a cardiopatia dela era muito grave e precisava de monitoramento. Ela precisou de muitos estímulos para se desenvolver devido a síndrome de Edwards. Mas quando a pandemia chegou, o acompanhamento com os profissionais da saúde foram suspensos. E, por mais que eu me esforçasse, não conseguia oferecer a ela a riqueza de estímulos que ela precisava. Por isso, o desenvolvimento dela diminuiu bastante. Quando Manuela começou a apresentar piora respiratória, optamos, juntamente com a médica, em retornar com os atendimentos presenciais. Tomando todo cuidado para protegê-la de uma possível contaminação, já que o tempo que ela ficou sem essa assistência fui muito prejudicial.
C: Em qual momento Manuela contraiu a covid?
M: Um dia, Manu teve uma desidratação grave e tive que levá-la ao hospital. Entretanto, como ela era muito delicada, o processo de hidratação acabou piorando a insuficiência cardíaca e ela ficou mais tempo internada do que esperávamos. Durante a internação, eu tive uma dor de cabeça muito forte e um incômodo na garganta. Pedi que Carlos ficasse com ela e fui fazer uma consulta no mesmo hospital que ela estava. O médico associou a dor de cabeça ao estresse do momento e eu voltei a fazer companhia à Manu. Tivemos alta dois dias depois. No dia seguinte a alta, eu percebi que não sentia cheiro e já entendi que estava com covid. Afastei-me da Manu e fiz o exame. Deu positivo. A chance de ela ter sido contaminada eram enorme. No dia seguinte ao resultado do meu teste, Manu teve febre e fizemos o exame nela também. Positivo.
C: Quando ela perdeu a batalha para o vírus?
M: Com medo de ela ter uma infecção oportunista no hospital, optamos, juntamente com a equipe médica, por mantê-la em casa o máximo possível. A médica vinha todos os dias, a fisioterapeuta também. Estávamos acompanhando com muito cuidado a evolução da doença, mas a piora é muito rápida e, quando chegamos ao hospital, ela já estava em estado gravíssimo. Foi entubada e estabilizada. Teve pneumotórax. Começou a usar anticoagulante, mas também teve diarreia com sangue. Precisou de seis hemotransfusões. E ela resistindo a tudo com a garra de sempre! Manu começou a apresentar melhoras e foi extubada. Que dia feliz! Mas na madrugada seguinte, ela teve uma piora e foi entubada novamente. O pulmão dela ficou muito prejudicado por causa da covid, entretanto, ela estava bem, então, era ajudar o corpinho dela até o pulmão se recuperar. Mas, na noite do dia 6 de fevereiro, o coraçãozinho dela começou a dar sinais de que estava demais para ele. E assim vimos seu coração dar suas últimas batidas até que parou, às 0h30 de 7 de fevereiro de 2021.
C: Como você está hoje?
M: Desde que Manu nasceu, minha vida foi para ela, por ela. Eu estive do lado dela em todos os seus momentos. Ela segurou minha mão quando eu tive medo. Ela me acalmava com seu olhar sereno quando o desespero vinha. Foi através dela que eu achei a motivação para viver que eu sempre procurei. Sem ela, eu me sinto perdida. Tenho que encarar meus medos e desesperos sozinha. Mas, apesar de toda dor que a ausência dela traz, a motivação que ela me trouxe permanece. Manuela é amor. Ela veio ensinar sobre esperança. Naquele 7 de fevereiro, em que eu tive, pela última vez, seu corpinho, já sem vida, junto ao meu, ela me passou a sua missão. Hoje eu vivo para honrar a vida da minha filha.
C: Vocês fizeram uma linda homenagem no dia em que ela completaria 2 anos, como foi?
M: Desde o dia que nos despedimos da Manuela, temos vivido dias sombrios, de muita tristeza e revolta. Então, para que o dia do seu nascimento não fosse apenas mais um dia triste, decidimos fazer algo para que ela se orgulhasse da gente e saiba que vamos cuidar da memória dela com o mesmo carinho que cuidamos do seu corpo. Pedi para que as pessoas que a conheceram resumisse em uma palavra o significado dela em suas vidas. Enchemos duzentos balões e colocamos as palavras que recebemos neles, como se fosse possível entregar à ela toda a grandiosidade da transformação de sua passagem. Prendemos nos balões sementes de amor perfeito para que Manu saiba que o amor que ela nos trouxe, continuará a ser espalhado por ai. Voltamos ao hospital onde ela se despediu da gente e soltamos os balões em um jardim, em uma forma de simbolizar que, agora, ela está livre para voar.
Embora a covid-19 seja notadamente menos agressiva em crianças do que em adultos, no Brasil a taxa de mortalidade infantil por conta da doença está bem acima do que é registrado em outras partes do mundo. No Reino Unido, por exemplo, estudos com crianças hospitalizadas apontam para mortalidade de 1% (sendo todas com comorbidades). No Brasil, o número chega a 7,6%.
De acordo com um estudo desenvolvido por pesquisadores da Universidade Federal de Minas Gerais e publicado recentemente pela revista científica The Lancet, fatores sociais, como a raça e a região podem ser determinantes para a evolução dos quadros da doença. Assim como a desigualdade e lacunas no acesso a cuidados de saúde de qualidade também podem ser determinantes para o desfecho negativo. Além disso, segundo os pesquisadores, entre a faixa etária de até 20 anos, quem corre maior risco de morte são as crianças menores de 2 anos e os adolescentes. A presença de comorbidades também foi fortemente associada ao risco de morte desses pacientes.
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