Apesar de ser uma doença rara, a Leucemia Linfóide Aguda é o tipo de câncer mais comum na infância – responsável por 75% dos casos de leucemia entre crianças e adolescentes. E um dos grandes desafios da LLA, como é chamada, é justamente o diagnóstico, fundamental para o sucesso do tratamento, mas muito difícil, já que os sintomas desse tipo de câncer são parecidos com sinais de infecções comuns entre os pequenos.
Na noite desta terça-feira (9), um bate-papo conduzido por Ana Paula Pontes, editora-chefe da CRESCER e mãe do João, de 17 anos, com o apoio da Amgen, alertou sobre os primeiros sinais da LLA: febre, anemia, cansaço, manchas roxas pelo corpo e sangramentos. E embora esses sintomas possam aparecer em doenças que não sejam a leucemia, a sua persistência, duração e a não melhora do quadro merecem atenção especial. Assista à integra ao final da reportagem, ou clique aqui para rever.
“No início, os sintomas são muito inespecíficos, e o câncer infantil é raro. Então, não é preciso se alarmar. O importante é que a família tenha um pediatra de confiança para identificar quando um quadro está fora da evolução esperada, para poder ampliar a investigação”, explica a oncologista pediátrica da Rede D’Or São Luiz Viviane Sonaglio, que participou da live da CRESCER.
A Leucemia Linfoide Aguda é um câncer que atinge a medula óssea e altera as células de defesa do sangue. A doença pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, mas na infância é mais comum em crianças entre 2 e 5 anos. “Embora ainda não haja estudos conclusivos sobre a causa da leucemia, suspeita-se que ela tenha origem em uma alternação genética, ou seja, não há nada que possamos fazer para prevenir ou evitar essa alteração genética”, completa a especialista.
Quando tinha 3 anos, Maria Luiza – hoje com 13 anos -, filha da atriz Luiza Valdetaro, foi diagnosticada com LLA depois de uma febre persistente, sem qualquer outro sintoma aparente. “Ela estava plena, bem, mas com 40 graus de febre sem qualquer outro sinal”, lembra a atriz, que também é mãe de Sophia, de 5 anos.
A família faria uma viagem ao exterior, e por isso foi orientada pelo médico a fazer uma avaliação mais detalhada antes de embarcar. “Foi a primeira vez que ela tirou sangue na vida. O resultado apresentou uma alteração, e o médico suspeitou que fosse uma virose forte ou uma doença hematológica. Eu seguia otimista, mas ele nos recomendou ir à emergência de um hospital. O início foi muito difícil, até fechar o diagnóstico, levamos uma semana até a punção lombar, que identificou a LLA.”
“No começo a gente parece flutuar, e depois a gente vira especialista na doença. Lembro até hoje do protocolo inteiro. Era um trabalho árduo para, no momento mais frágil, me mostrar forte, segura, levando amor pra ela”, lembra a mãe, emocionada.
Cerca de seis meses depois do diagnóstico, Malu começou a perder o cabelo. E esse foi o segundo grande baque para a mãe Luiza. “O cair do cabelo começou a incomodá-la na boca, no olho, na comida, e aquilo trazia um símbolo da doença. Pra mim inclusive. Sugerimos então que ela cortasse. Eu não podia cortar porque estava fazendo uma novela, mas o pai raspou também e depois de um tempo ela se apaixonou pela careca. Não queria chapéu, só tiara de brilhante. Acho que essa reação aconteceu também porque expliquei que o cabelo começaria a cair caso o remédio que ela tinha tomado funcionasse. Então celebramos a queda do cabelo”, lembra a atriz. “A doença é no fim das contas uma oportunidade de crescimento, de troca, uma experiência muito profunda.”
Foi também a relação entre o câncer e os cabelos que levou a atriz e apresentadora Fernanda Rodrigues a se aproximar do apoio à conscientização sobre a LLA. “A Luísa [filha da apresentadora, de 11 anos] foi meu primeiro contato com a doação de cabelos, há quase 3 anos, e ela faz todos os anos. Deixa crescer e corta em dezembro”, conta Fernanda, que decidiu guardar o cabelo cortado para viver uma personagem e fará a doação ao lado da filha, no próximo mês. “Os nossos filhos ensinam muito pra gente. Mesmo nas situações difíceis, eles são muito maravilhosos”, diz a atriz, que é também mãe de Bento, de 5 anos.
A apresentadora também conduziu o episódio mais assistido do programa “Fazendo a Festa”, depois de receber uma carta de uma paciente do Inca. “Foi uma das coisas mais lindas que já vivi. Vi de perto um amor tão imenso daquelas mães... Hoje estou me preparando para fazer um filme que conta a história de uma menina que descobre que tem leucemia, e vou viver a mãe dela. São mulheres muito fortes, que mesmo em uma situação difícil tiram uma força do além para dar esse suporte às suas filhas.”
No caso de Malu, foram 2 anos e 8 meses de tratamento, embora a remissão da doença tenha começado apenas duas semanas depois do início dos procedimentos, no caso da menina. O protocolo costuma ser dividido em 4 fases, sendo a primeira delas a mais desafiadora, e os detalhes do tratamento variam de paciente para paciente, a depender do estágio da doença e da sua resistência aos medicamentos. “No início, principalmente nos primeiros seis meses, são muitas visitas ao hospital, é preciso suporte para passar pelos efeitos colaterais, porque estamos diante de um tratamento bastante tóxico”, detalha a Dra Viviane.
“As drogas mudam o emocional da criança, o humor, causam inchaço. É muita coisa ao mesmo tempo. Quimioterapias, exames diários, punções, anestesias gerais, e fora o fato que a criança ficar completamente vulnerável a outras doenças”, complementa Luiza.
Para lidar com tantos desafios, além de contar com uma equipe multidisciplinar, Luiza e Viviane reforçam a importância de incluir a criança no processo do tratamento. "Ela precisa entender o que está acontecendo, a depender das possibilidades de compreensão de cada faixa etária, claro, para confiar nos pais e na equipe. Sem a sensação de que algo está sendo escondido, ou ela pode fantasiar coisas piores que a realidade", diz a médica, que destaca que nos grandes centros de referência a chance de cura para a LLA varia entre 80% e 90%.
Em algumas fases do tratamento, por conta do comprometimento da imunidade, não é possível que a criança saia de casa, encontre os amigos ou frequente a escola, por exemplo. Mas de tempos em tempos, com a devida orientação médica, é importante que o paciente tenha a oportunidade de sair de casa.
“Um dos efeitos do tratamento é a queda das defesas, por isso há períodos de restrição, mas a gente não quer colocar a criança em uma bolha, então é preciso avaliar o risco que essa criança corre, um risco de infecção, para entender os momentos de pausa”, diz a oncologista pediátrica.
Neste processo, contar com uma potente rede de apoio pode fazer a diferença tanto para a criança quanto para a família: ter a presença ainda que virtual dos amigos para uma escuta atenta e acolhedora, ouvir histórias de quem já superou a doença, e até a oferta de um passeio com o irmão que não está doente podem ajudar a tirar um pouco o peso dos ombros dos pais que estão enfrentando a LLA ao lado de um dos seus filhos. “O câncer infantil tem cura. Hoje, 80% das crianças serão curadas. O processo é difícil, mas ele passa, e na grande maioria dos casos a gente tem muito sucesso”, conclui a médica.
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from Crescer https://revistacrescer.globo.com/Saude/noticia/2021/11/so-uma-febre-em-bate-papo-especialista-fala-dos-sinais-de-alerta-da-leucemia-linfoide-aguda-nas-criancas-e-do-tratamento.html