Vivenciar o cenário de uma UTI pediátrica é um pesadelo para qualquer mãe. A jovem Rafaela Koritiake, de 29 anos, passou por esse momento desafiador logo após o nascimento do filho. Luiz Joaquim nasceu com a Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE) — um defeito congênito nas estruturas do lado esquerdo do coração, que dificulta o bombeamento do sangue de forma eficaz. Por isso, costuma-se dizer que é como se a criança vivesse com “meio coração”.
Bebê nasce com meio coração
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O diagnóstico
A descoberta da cardiopatia congênita ocorreu durante o ultrassom morfológico do segundo trimestre. Rafaela não tinha planejado a gestação, mas estava empolgada com a chegada de mais um membro na família. Tudo ia bem até que o exame indicou uma alteração no coração do bebê. Diante do quadro, ela foi encaminhada para um ecocardiograma.
“No eco, falaram que meu filho tinha apenas a metade do coração, uma cardiopatia chamada síndrome de hipoplasia do coração esquerdo. Basicamente, o lado esquerdo do coração dele não se desenvolveu”, disse a mãe, de Sorocaba (SP), em entrevista à CRESCER. “Ali mesmo, me informaram que, sem tratamento, ele seria incompatível com a vida”.
Após ouvir o difícil prognóstico, a mãe se empenhou em buscar tratamentos que aumentassem a expectativa de vida de seu bebê. “Encontrei uma equipe que acreditou no meu filho. Ele nasceu no hospital Beneficência Portuguesa (SP), com a equipe do Dr. José Pedro da Silva. O hospital em si não é maternidade, porém, devido à complexidade da cardiopatia, precisava nascer lá”, explicou Rafaela.
Bebê ficou sete meses internado
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Felizmente, a jovem teve uma gravidez sem intercorrências e o bebê nasceu com 38 semanas. A princípio, Luiz Joaquim estava bem, mas precisou ser encaminhado para uma UTI cardiopediátrica. Com apenas quatro dias de vida, o recém-nascido passou por uma cirurgia cardíaca de peito aberto. Aos quatro meses, fez a segunda operação e, com três anos e três meses, a terceira.
O período de internação do filho marcou a memória de Rafaela como um momento complexo e desgastante. “Ele sempre foi paciente grave, e sempre soube dos riscos. As cirurgias são muito delicadas. E ele teve muitas intercorrências no pós-operatório. Inclusive muitas paradas cardiorrespiratórias”, explicou a mãe. “Já quase o perdi diversas vezes. Ficou um total de 7 meses e 20 dias internado desde o nascimento”.
O bebê ainda desenvolveu sérias sequelas neurológicas e necessitou de apoio para melhorar sua função cardíaca. Em um primeiro momento, ele precisou do suporte da ECMO — uma tecnologia que funciona como um coração e pulmões artificiais. A terapia foi utilizada por nove dias até o coração do pequeno voltar a bater sozinho.
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Hoje, o pequeno Luiz Joaquim já vem conquistando sua autonomia
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Um longo caminho de recuperação
A cardiopatia congênita teve um impacto significativo na vida de Luiz Joaquim, que precisou viver com algumas limitações e sequelas devido à doença. O pequeno desenvolveu um quadro de paralisia cerebral e teve um AVC (acidente vascular cerebral) isquêmico. Logo depois, a família também recebeu o diagnóstico de autismo.
Hoje, o pequeno vem demonstrando muita força ao longo do tratamento. “Ele não ficou em uma cama. Teve perda da parte motora, mas ele faz reabilitação e hoje está quase andando sozinho. Ele não compreende muito bem e não fala, mas acredito que essa parte seja por conta do autismo”, a mãe explicou.
Com acompanhamento médico a cada três meses, Luiz Joaquim vem conquistando cada vez mais autonomia. “No geral, é saudável, fica bem em casa, come pela boca, respira sem ajuda de aparelhos”, Rafaela ressaltou. Para as mães que vivenciam uma situação parecida, a jovem deixa uma mensagem importante: “tudo passa”. “Quando recebemos o diagnóstico, perdemos o chão. As notícias que encontramos sobre a cardiopatia não são nada favoráveis. Mas, eu sempre digo, que enquanto tiver 1% de chance, terei 99% de fé. Luiz Joaquim está vivo por um milagre”.
Cardiopatia congênita
A cardiopatia congênita é caracterizada como uma malformação na estrutura ou funcionamento do coração desde o nascimento. Para o diagnóstico, os especialistas fazem primeiro um ultrassom morfológico e, na sequência, encaminham a gestante para realizar um exame de ecocardiograma fetal.
Segundo José Cícero Stocco Guilhen, cirurgião cardiovascular pediátrico, o ideal é que as gestantes, se puderem, realizem o ecocardiograma fetal entre 25 e 28 semanas, pois neste período é possível identificar pelo menos 70% das cardiopatias.
Em relação às causas, o cirurgião explica que a maioria dos casos está relacionada a mutações pontuais nos genes durante a formação fetal. No entanto, fatores externos também podem contribuir para o surgimento de cardiopatias congênitas, como diabetes gestacional, uso de álcool e lítio.
A Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE) — quadro do pequeno Luiz Joaquim — é considerada uma das cardiopatias mais preocupantes. Isso ocorre porque a maioria das estruturas do lado esquerdo do coração é muito pequena e pouco desenvolvida para fornecer o fluxo de sangue suficiente para as necessidades do corpo. Na SHCE, o defeito mais grave é o ventrículo esquerdo pequeno, que precisa ser suficientemente grande e forte para bombear o sangue oxigenado para todo o corpo.
De acordo com o cirurgião cardiovascular, nesse tipo de síndrome, o sangue chega ao corpo do bebê por meio do canal arterial — uma comunicação entre a circulação sistêmica e pulmonar. “Se a doença não for tratada, esse canal vai fechar e a criança pode evoluir para óbito”, esclarece o médico.
Guilhen menciona, ainda, que a SHCE é uma cardiopatia que pode ser incompatível com a vida se não tiver um encaminhamento rápido após o nascimento do bebê. “Caso não seja tratada no período neonatal em 15 dias, a mortalidade é de mais de 80%”, alerta o especialista.
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